mercoledì 26 febbraio 2014

Tengo famiglia | Ma anche no se hai un figlio speciale


Teniamo famiglia, di fatto quando rimbocchiamo il letto ai nostri figli, quando baciamo l'adorata compagna o l'amato compagno (con o senza regolare contratto di matrimonio), quando a Natale la lista dei regali da fare comprende nonni, zii, cugini.

Teniamo famiglia nella Carta Costituzionale, nell'ISEE per chi lo deve presentare, nell'IMU e per l'INPS. Teniamo famiglia (meglio se naturale) per i politici italiani, paladini della prima cellula della scietà, guardiani del focolarino domestico.

E allora com'è che questo paradiso autarchico di valori e affetti, appena viene battuto dal venticello della "malasorte", sembra una spiaggia indonesiana dopo lo tsunami?
Aspetti un figlio e il destino ha deciso che nella tua famiglia il pupo sarà due volte speciale.
Tu non lo sai e nemmeno ci pensi perchè hai fatto la villo, o l'amnio, perchè sei ancora giovane e credi che non ci sarà nessun errore nel patrimonio genetico.

Nasce il pupo e tutti sono felici. Si toccano quelle manine e par di sfiorare la volta celeste. I nonni fanno la fila dietro alla porta, le amiche te lo strappano dalle braccia per ninnarlo o fargli fare il ruttino.
Il pupo cresce e la folla adorante non smette di scodinzolare festante appena esponi il principino fuori dal balcone.

Ma tu vedi, un po' perchè sei la mamma e hai nove mesi in più degli altri di convivenza con il pargolo, un po' perchè hai vissuto di più di altri le ansie e le rotture (tralascio le gioie dandole per scontate) della gravidanza.

Vedi quei piccoli sguardi assenti, quel piccolo indice che non punta mai nulla, le paroline che non arrivano mai... La folla di parenti e amici a scodinzolare ci ha preso gusto e non ci pensa nemmeno a smettere:

"Uh! Tu hai parlato a tre anni".
"Paranoica! Perchè dovrebbe indicare a comando! Mica hai messo al mondo una macchinetta".

Ma hai visto e allora confidi al pediatra, e il pediatra che non scodinzola ti ascolta. E consiglia approfondimenti.
Partono gli accertamenti e a scodinzolare questa volta è il padre. "Ti accompagno dallo specialista così dopo la pianti di vedere tutto nero".

Se il pediatra non scodinzolava affatto, lo specialista è un pezzo di ghiaccio che ti inchioda, spalle al muro, con termini strani che a te evocano scenari allucinanti. Torni a casa e comunichi alla folla di amici e parenti strettissimi, i dubbi del dottore.
Ti aspetti che quelle code smettano di agitarsi, che da quelle bocche escano frasi del tipo: "Qualsiasi cosa sia conta su di noi". Le code però si muovono ancora, meno convinte certo, ma quel tanto che basta per creare uno strano vuoto tra te e loro.

Scodinzolano per ricordarti che se c'è un problema è solo e soltanto tuo. A volte in quel mucchio di amici e parenti vedi un viso familiare che fino a ieri non era lì. Il padre inizia la lenta e inesorabile fuga nel mucchio dei cani scodinzolanti.

Ma tu sei la mamma no? L'eroina della prole, la crocerossina della famiglia. Vai avanti come un treno, getti i tuoi binari ad altissima velocità ovunque per poter essere in ogni luogo e sistemare quattro rogne in un solo istante. E intanto il pupo cresce e con lui l'incomprensione e il fastidio di taluni per le specialità di tuo figlio.

Tu non ti curi sempre di loro. Guardi, passi, a volte ti incazzi, altre piangi, altre ancora esci e vai a cena fuori. Ti fai una corazza così rigida che rischia di frantumarsi al primo colpettino dato da qualche anima imbecille. E quando il colpetto arriva crolli come un sacco vuoto e piangi come un pupo in fasce.

Ma sei la mamma speciale di un pupo che ti ha resa due volte speciale. E se la montagna di amici e parenti stanno lì, più lontani dei cucuzzoli innevati del Tibet, tu inizi a chiedere aiuto all'altra famiglia. Alla famiglia putativa, quella della ASL, dei servizi sociali, della scuola e del comune. E più tenti di allargarla quella famiglia buttandoci dentro Provincia e Regione, Associazioni e Club Genitori Speciali, più ti rendi conto che siamo in Italia.

Teniamo famiglia, ogniuno la sua. Guai se tenti di scaricarmi la tua prole difettata o le tue lacrime da donnetta esaurita. Siamo in Italia. I figli son questioni private, da gestire in famiglia. Allo Stato al massimo interessano i feti. Per salvare i feti si arriva a predisporre bonus bebè e culle segrete, a nominare ministre panzute coi denti cariati dalla troppa melassa familista.

Un figlio speciale è una ricchezza. Da tassare con il nuovo ISEE, da depredare con tagli ai servizi.
Una ricchezza che è bene nonn condividere con nessuno. Pena la paresi di molte code e il dileguarsi di molti quadrupedi.

sabato 22 febbraio 2014

Alle elementari o alla materna? Scelga lei. Ma anche no.




Il prossimo anno pare che il pulcino andrà alle elementari.
Pare, forse, dipende.
Sembra che l'ultima parola sarà la mia. Valuterò l'opportunità di far varcare alla pulce la soglia di un nuovo percorso scolastico con bambini che viaggeranno tra i sei e gli undici anni. Oppure chiederò che venga trattenuto un altro anno alla materna.

Ipercinetico, iperattivo, incapace di stare per più di due minuti seduto su una sedia, una panca, un divano.
E se resta seduto ha le gambette che scalciano in continuazione, gli occhioni che osservano tutto e che vengono catturati da tutto: una mosca che vola, una voce dalla strada, un foglio appoggiato sulla libreria.

Se dovrà varcare quella soglia lo farà certamente con un'insegnate di sostegno nuova di zecca. Ma ci sta: scuola nuova, vita nuova, E compagni nuovi e nuove salite e si spera nuove discese.
Se invece decidessi/decidessimo di trattenerlo un anno alla materna, ecco che si apre la lotteria.

Siamo stati fortunati io e la mia pulce. Per due anni la sorte ci ha regalato la stessa insegnante di sostegno, donna di polso e di grandissimo cuore (mio figlio ha bisogno di polso e fermezza). Ma non è detto che la sorte sia così benevola anche per il terzo anno.

Ai piccoli disabili non è garantito il diritto alla continuità educativa. Il sostegno in Italia è una pezza tagliata e cucita sulle necessità degli insegnati e non dei bambini. C'è una graduatoria dove il piccolo disabile non rientra nemmeno come asterisco o noticina a piè di pagina. Se l'insegnate Ics vuole andare nella scuola della mia pulce, la brava Ypsilon deve cedere il posto senza fiatare.

A me piacerebbe veramente scegliere. Scegliere se far fare un anno di materna in più al frugolo con Ypsilon che lo guiderà tra nuovi compagni di classe (e vecchi, anche se più giovani, compagni di scuola) in quei corridoi e spazi enormi che già conosce; oppure se tentare la sorte e spedirlo alle elementari.
Scegliere mi piacerebbe assai. Ma non posso. Perchè come dicevo, la continuità del sostegno non è prevista.

E allora ecco che mi tocca arrotare le unghie e i denti, fare la voce grossa e arruffarmi i capelli. E quindi sottolineare che certo, sceglierò, ma solo con la garanzia che Ypsilon possa restare in quella scuola. E dato che non è possibile,
e se i terapisti che seguono il puffo consigliassero la permanenza alla materna,
e se Ypsilon non ci sarà,
e se il Direttore Generale dell'USR mi dicesse "Scusi signora ma fondi non ce ne sono (e per la scuola questa è più che una probabilità, direi una certezza) e non possiamo trattenere suo figlio alla materna",
mi toccherà sparare tutto l'arsenale (unghie, denti, capelli, voce) e minacciare ricorso al TAR.

Ricorso al TAR. Costo stimato spese legali: 2.500 euro (senza contare danni epatici e gran rotture varie).
Voi capite che non possiamo, noi genitori minori di figli di un dio minore, vagare ogni santo giorno per gli uffici con la schiuma alla bocca e gli occhi iniettati di sangue. Non è bello, ma soprattutto fa male alla salute.

E allora quello che andrebbe fatto è sensibilizzare i cittadini figli di un Dio Maggiore, raccontando gli scherzetti sadici della burocrazia, i vuoti di diritto, le disattenzioni del legislatore.
Niente pubbliche esposizioni dei pargoli e delle loro specialità. Ma pubblici sputtanamenti alla ricerca di chi possa indignarsi per l'abbandono dello Stato, Regioni, Comuni.

La peridurale ha stuzzicato l'interesse di femministe, mamme, papà, single, medici, ostetriche. Dibattiti sulla condizione femminile in Italia, sul dolore, sul diritto alla salute, alla sicurezza in sala parto.

Il mondo della disabilità pare di scarsissimo interesse. Eppure qui è una vera cuccagna per filosofi e medici, per giuristi e sociologi, per femministe e opinionisti.
Qui c'è di tutto. Dalle mamme oblative che fanno della malattia del figlio l'unica ragione di vita, agli operatori sanitari che ti fanno intendere che tuo figlio potrebbe essere così speciale per la trivalente. Dai metodi riabilitativi più assurdi, ai soliti santonii.
Qui ci si diverte da matti. Altrimenti è la fine.



domenica 16 febbraio 2014

Figli disabili, essere genitori non cambia... se vivi su Marte

Vorrei dare voce alla possibilità di vivere una vita degna, serena e densa di aspetti positivi per coloro che sono in condizione di disabilità diretta o indiretta in veste di famigliari.

L'intrento di Fabiana Gianni è meritevole ma, come dice il saggio, la strada per l'inferno è lastricata di buone intenzioni.
Il post pubblicato sul blog della Gianni tratteggia una famiglia "disabile" benestante (quando hai un disabile in casa lo diventano tutti tra quelle quattro mura) dove la madre si può permettere di lasciare il lavoro e dedicarsi anima e corpo alla figlia Diletta.

Purtroppo non tutti hanno la fortuna della Gianni. Ci sono famiglie che il lavoro se lo devono tenere stretto perchè il mondo non smette di girare e la banca continua a pretendere la rata del mutuo, la sanità prubblica passa poco o nulla per terapie e farmaci, lo stato ti tassa quel che percepisci per invalidità e accompagnatoria del figlio.

grazie a mia figlia Diletta, che necessariamente devo seguire con dedizione e costanza, con amore e fermezza, con allegria e altruismo ho imparato che adoro dedicare la mia vita a fare tutto questo. Seppure con tantissimi errori che non riesco a vedere. Questo mio approccio si cuce sulla linea educativa delle due figlie più piccole.
Sarà, ma io grazie a mio figlio ho imparato ad incazzarmi, a pretendere e minacciare il dipendente pubblico che scalda la sedia dell'assitenza sociale e che nulla ti dice su quello che tuo figlio potrebbe avere.
Ho imparato che la serenità è una parentesi più o meno lunga, che probabilmente non la raggiungerò mai, che mi ammazzerò di fatica e che non sempre lo farò con il sorriso tra le labbra.

E ho imparato a comprendere quei piccoli trafiletti di cronaca nera di cui parla la Gianni, triste anagrafe di una guerra silenziosa che le famiglie con figlio disabile combattono ogni giorno.

A volte penso di essere un extra terrestre che ha messo al mondo tre ufo. Perché anche io sono stanca, a volte nervosa, spesso arrabbiata nella umana gestione della nostra vita. Eppure non sento questa fatica pessimista e agghiacciante che trapela dai media.

La Gianni certamente è un UFO in un paese dove la disabilità in famiglia spesso risucchia nel vortice della povertà.
E' un UFO perchè nessun genitore sano di mente potrà mai accettare con allegria e serenità che il figlio non puotrà mai essere adeguatamente curato perchè - semplicemente - non si hanno abbastanza soldi.
E' un UFO perchè forse, in tempi di crisi, la Gianni non teme di perdere il posto di lavoro. Perchè non sarà mai una lavoratrice sotto privato che "col cavolo che puoi chiedere la 104 quando vuoi".

Madri sole che non sanno cosa fare e che a volte strumentalizzano gli stessi figli disabili fino ad arrivare a gesti folli. Naturalmente posso sbagliare e scrivo semplicemente una mia idea, però, come avrebbero gestito figli non disabili?

Un UFO... sì lo è, forse della peggior specie se non ci spiega quel passo dove madri sole strumentalizzerebbero i figli disabili.

La Gianni si fa troppe domande. Domande che potrebbero tradursi nel "se mia nonna avesse avuto le ruote sarebbe stata una carriola?".
Le madri disperate (e i padri, questi eterni assenti nelle discussioni sui figli, abili o disabili che siano) di cui parla la giornalista de Il Fatto, spesso madri che arrivano alla notorietà della cronaca nazionale come assassine/assassine-suicide, se avessero avuto un figlio normodotato, sarebbero state delle buone madri?

Per il principio della nonna e delle ruote di cui sopra, è impossibile francamente rispondere.
Potrei avanzare un'ipotesi: una madre senza l'incombenza delle terapie, senza l'incubo della commissione INPS per la verifica della disabilità del pargolo, senza l'isolamento dell'amato pupo da parte dei coetanei, sarebbe stata sicuramente una madre più serena e felice. Sicuramente con qualche soldino in più in tasca, magari per portare il pupo ogni tanto in vacanza, o al cinema, o amangiare una pizza.

Non riesco a capire come si possa perdere la gioia di essere una mamma, una mamma semplice e spontanea. Non è un giudizio, non vuole davvero esserlo. E’ una domanda.
Già, come si può?
Beh certo, vivendo su Marte e non  dovendosi confrontare (solo per citare il minimo delle seccature) con dipendenti sordi al soldo di enti ciechi e a volte sadici (accompagnatoria e invalidità conteggiate come reddito nell'ISEE), gioia, semplicità e spontaneità le respiri assieme all'anidride carbonica di quel pianeta. Qui sulla Terra però le cose per molte famiglie son ben più dure e la forza di gravità ti risucchia in un vortice dove solo i più attrezzati (di corpo e/o spirito e/o pecunia) riescono a non annegare. Per gli altri resta la disperazione e/o la cronaca nera.

sabato 15 febbraio 2014

Signora, meglio di niente...


Fuori fa freddo e dentro pure.
La neuropsichiatria pediatrica è arredata secondo i dettami della spending review: mobili in formica vecchi di anni e rosicchiati da piccole e grandi mani, giochi zoppi, orsetti guerci, lego scompagnati e problemi al riscaldamento tanto che ti chiedi se abbiano pagato la bolletta.

"Signora buongiorno! Visto che tempo?".
La neuropsichiatra di mio figlio è una tipa allegra e cordiale, questo è quello che penso di lei dopo due anni di frequentazione. Allegra e cordiale. E basta.
Brava? Preparata? Attenta? Informata? Meglio non domandarselo e cercare nella borsa i fazzoletti di carta. Il naso mi cola e vorrei chiudere velocemente l'incontro.

"Buongiorno dottoressa. Mi scusi ma ho un po' di raffreddore e..." e con una mano mi soffio il naso e con l'altra cerco la sua per la bimestrale stretta di mano. E mentre stringo e sorrido le mie dita hanno un fremito e mi accorgo che vorrebbero stritolare e polverizzare quella manina.
Ma sono un tipo conciliante e pacifico e mollo la presa e mi siedo paziente in attesa di iniziare con l'immancabile...
"Allora, come va con il nostro piccolo cucciolo?",

Ha un sorriso disarmante. Un sorriso esageratamente lungo, largo e concavo.
"Bene bene grazie. Senta vorrei alcuni chiarimenti riguardo l'improvvisa sospensione del servizio di psicomotricità di mio figlio...".
Il sorriso le si pietreifica in bocca. Segue repentina distensione e aggrottamento sopraciglia.
"Eh Signora mia che vuole? La psicomotricista ha gravi problemi familiari e ha dovuto - giustamente - chiedere la 104".

Già, giustamente. Giustamente è restata a casa con congedo straordinario per, pare, tre mesi. Nessun preavviso da parte della Neuropsichiatria della sospensione del servizio. Tre giorni fa mi presento con il mio amato pulcino e mi si dice che Tizia non c'è e che non ci sarà per molto tempo.
"Molto quanto?" chiedo io.
"Eh Signora mia... non lo sapiamo".

"Dottoressa Neuropsichiatrainfantile, lei capisce che io non posso accontentarmi di risposte vaghe. Mio figlio dovrebbe fare ben più delle due ore settimanali che il centro gli garantisce.
Ora manco le due ore sono rimaste... Tizia può giustamente restare a casa, ma voi non siete in grado di trovare un sostituto e riattivare il servizio?".
Il naso ha ripreso a colare. Me ne frego, non ho voglia di cercare nella borsa. Ci passo il dorso della mano pensando che non è acqua dalle narici ma schiuma dalla bocca. Sono incazzata. Furibonda. Stanca.

"Eh Signora mia... i tagli... qui siamo carenti di tutto... di personale soprattutto".
Mi guardo attorno. Vedo solo orsi guerci, cubetti di lego che non si incastreranno mai, giochi di plastica ingialliti e vecchi. E povera neuropsichiatra, pare una naufraga in un'isola deserta.

"Mi dica cosa devo fare.
Scrivo una lettera al Sindaco?
Una mail al direttore Generale?
Rigo la macchina del Direttore Sanitario?
Lei capisce che dovrò andare da un privato... e già ci vado per le logopedie... non ho soldi e l'INPS ha combinato un casino con la domanda di invalidità di mio figlio".

"Signora mia, lei ha perfettamente ragione. Sa che penso? Penso che certamente ciò che andrò a proporle non è sostitutivo alla psicomotricità. Che certamente suo figlio ha bisogno di riprendere le sedute. Che certamente male non gli farà..." .
Sono in trepidante attesa. Che mi proporrà?

"Ecco vede, l'acqua piace, fa bene, sviluppa la motricità. Potremmo fare richiesta per acquamotricità. Meglio di niente no?".
Sono interdetta. Che sta dicendo?

Il mio sguardo perso non le piace. Tenta l'ultima carta.
"E poi Signora mia, è gratis. Certo non gratis-gratis... lei non metterà un euro. Il Comune paga.
Lei dovrà avvertire se il pupo non potrà andare... sa non sta bene disperdere così importanti risorse..".

Già non sta bene. E quindi non volendo disperdere la memoria dei servizi e disservizi, dei diritti e non-diritti, delle incazzature e delle risate, eccomi qua.
DoMinore, mamma di SolMinore, piccolo invalido al 100%, certificato con diagnosi ancora da venire, testimone di un mondo - quello della disabilità - dimenticato da tutti.