domenica 16 febbraio 2014

Figli disabili, essere genitori non cambia... se vivi su Marte

Vorrei dare voce alla possibilità di vivere una vita degna, serena e densa di aspetti positivi per coloro che sono in condizione di disabilità diretta o indiretta in veste di famigliari.

L'intrento di Fabiana Gianni è meritevole ma, come dice il saggio, la strada per l'inferno è lastricata di buone intenzioni.
Il post pubblicato sul blog della Gianni tratteggia una famiglia "disabile" benestante (quando hai un disabile in casa lo diventano tutti tra quelle quattro mura) dove la madre si può permettere di lasciare il lavoro e dedicarsi anima e corpo alla figlia Diletta.

Purtroppo non tutti hanno la fortuna della Gianni. Ci sono famiglie che il lavoro se lo devono tenere stretto perchè il mondo non smette di girare e la banca continua a pretendere la rata del mutuo, la sanità prubblica passa poco o nulla per terapie e farmaci, lo stato ti tassa quel che percepisci per invalidità e accompagnatoria del figlio.

grazie a mia figlia Diletta, che necessariamente devo seguire con dedizione e costanza, con amore e fermezza, con allegria e altruismo ho imparato che adoro dedicare la mia vita a fare tutto questo. Seppure con tantissimi errori che non riesco a vedere. Questo mio approccio si cuce sulla linea educativa delle due figlie più piccole.
Sarà, ma io grazie a mio figlio ho imparato ad incazzarmi, a pretendere e minacciare il dipendente pubblico che scalda la sedia dell'assitenza sociale e che nulla ti dice su quello che tuo figlio potrebbe avere.
Ho imparato che la serenità è una parentesi più o meno lunga, che probabilmente non la raggiungerò mai, che mi ammazzerò di fatica e che non sempre lo farò con il sorriso tra le labbra.

E ho imparato a comprendere quei piccoli trafiletti di cronaca nera di cui parla la Gianni, triste anagrafe di una guerra silenziosa che le famiglie con figlio disabile combattono ogni giorno.

A volte penso di essere un extra terrestre che ha messo al mondo tre ufo. Perché anche io sono stanca, a volte nervosa, spesso arrabbiata nella umana gestione della nostra vita. Eppure non sento questa fatica pessimista e agghiacciante che trapela dai media.

La Gianni certamente è un UFO in un paese dove la disabilità in famiglia spesso risucchia nel vortice della povertà.
E' un UFO perchè nessun genitore sano di mente potrà mai accettare con allegria e serenità che il figlio non puotrà mai essere adeguatamente curato perchè - semplicemente - non si hanno abbastanza soldi.
E' un UFO perchè forse, in tempi di crisi, la Gianni non teme di perdere il posto di lavoro. Perchè non sarà mai una lavoratrice sotto privato che "col cavolo che puoi chiedere la 104 quando vuoi".

Madri sole che non sanno cosa fare e che a volte strumentalizzano gli stessi figli disabili fino ad arrivare a gesti folli. Naturalmente posso sbagliare e scrivo semplicemente una mia idea, però, come avrebbero gestito figli non disabili?

Un UFO... sì lo è, forse della peggior specie se non ci spiega quel passo dove madri sole strumentalizzerebbero i figli disabili.

La Gianni si fa troppe domande. Domande che potrebbero tradursi nel "se mia nonna avesse avuto le ruote sarebbe stata una carriola?".
Le madri disperate (e i padri, questi eterni assenti nelle discussioni sui figli, abili o disabili che siano) di cui parla la giornalista de Il Fatto, spesso madri che arrivano alla notorietà della cronaca nazionale come assassine/assassine-suicide, se avessero avuto un figlio normodotato, sarebbero state delle buone madri?

Per il principio della nonna e delle ruote di cui sopra, è impossibile francamente rispondere.
Potrei avanzare un'ipotesi: una madre senza l'incombenza delle terapie, senza l'incubo della commissione INPS per la verifica della disabilità del pargolo, senza l'isolamento dell'amato pupo da parte dei coetanei, sarebbe stata sicuramente una madre più serena e felice. Sicuramente con qualche soldino in più in tasca, magari per portare il pupo ogni tanto in vacanza, o al cinema, o amangiare una pizza.

Non riesco a capire come si possa perdere la gioia di essere una mamma, una mamma semplice e spontanea. Non è un giudizio, non vuole davvero esserlo. E’ una domanda.
Già, come si può?
Beh certo, vivendo su Marte e non  dovendosi confrontare (solo per citare il minimo delle seccature) con dipendenti sordi al soldo di enti ciechi e a volte sadici (accompagnatoria e invalidità conteggiate come reddito nell'ISEE), gioia, semplicità e spontaneità le respiri assieme all'anidride carbonica di quel pianeta. Qui sulla Terra però le cose per molte famiglie son ben più dure e la forza di gravità ti risucchia in un vortice dove solo i più attrezzati (di corpo e/o spirito e/o pecunia) riescono a non annegare. Per gli altri resta la disperazione e/o la cronaca nera.

2 commenti:

  1. Non riesco a capire come si possa perdere la gioia di essere una mamma, una mamma semplice e spontanea. Non è un giudizio, non vuole davvero esserlo. E’ una domanda.

    Beh, beata lei.
    Io il lavoro me lo tengo stretto, perchè anche se mi ammazza, in questo momento è la mia isola felice, l'unico posto dove se c'è un problema lo posso risolvere e vedere il risultato.
    Spesso non ho voglia di tornare a casa, tanta è l'angoscia che provo di fronte alla mia incapacità.
    Mi domando come farei se non lavorassi, come fare a proporre uno psicologo, unica arma che mi resta per cercare di far qualcosa.
    Io mi sento infinitamente sola, contro il mondo, arrivo a pentirmi di aver messo al mondo questi miei due figli, e mi faccio a pezzettini cercando mie responsabilità.
    Uscire fuori, pizza, cinema... è diventata una fatica pure quella.
    le vacanze? Nel periodo scolastico impossibili, vietate dal marito integerrimo, che vede la scuola come unica voce della loro vita, vietate perchè la tranquillità economica ci serve e ogni spesa extra, nonostante siamo due medici che lavoriamo, ma due dipendenti statali, non una lira di libera professione, per ovviet, e per me per scelta, perchè le mie 50 ore settimanali, adorate, non possono aumentare, perchè i figli mi chiedono: sei a casa oggi con noi? O con la faccia smarrita realizzano: Come domani fai 12 ore? Persino quello di 15 anni, che dovrebbe, se fosse tutto bello, sperare solo che i genitori siano fuori, lontani....
    La solitudine in cui ci si sente avviluppati è immensa, solo mia suocera (ex maestra elementare) riesca a cogliere la mia disperazione. Il resto della mia famiglia, è indifferente, assente, inutile. Gli amici, non voglio rendermi noiosa con i miei problemi e allora mi ritiro e loro.... spariscono.

    Come capisco il tuo urlo disperato di solitudine.

    Non serve a un tubo, non risolve nulla, ma
    ti abbraccio, come una sorella.

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  2. cara Valeria (anch'io ti abbraccio come una sorella),
    se del dolore da parto spesso se ne fa una bandiera per sventolare il peggio della retorica e patetismo materni, dell'onblazione della madre per un figlio speciale si raggiunge il peggio.

    Io vedo ogni giorno (e la vivo ogni giorno) questa retorica che ha come unico effetto quello di isolare ancora di più.

    Le famiglie con figli speciali spesso scoppiano, non è raro che uno dei genitori neghi il problema.
    Di questo ne ho parlato con il pediatra di mio figlio e con l'avvocato dell'associazione che cura la parte burocratica di mio figlio.

    il tuo intervento rende urgente un post che da tempo sto pensando di scrivere. Devo solo trovare il tempo...

    Abbracci ricambiati e stima sempre rinnovata :-)

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