mercoledì 5 marzo 2014

Un vaccino contro l'equazione vaccino uguale autismo

MAMMA SOCIALNET
scusate ma sono cotta, non ho capito nulla, significa che chiunque puo' provare a fare causa per il proprio figlio autistico se è stato vaccinato perchè ha buone possibilità di vincere?

AVVOCATO SOCIALNET
chiunque abbia un sospetto danno da vaccino deve promuovere una causa giudiziaria, se fallisce la fase amministrativa, perchè i giudici non sono più sordi alle istanze delle famiglie!
Fonte Socialfacebook


Ultimamente mi sono iscritta compulsivamente a moltissimi gruppi facebook su disabilità e dintorni, con una certa predilezione per quelli a tema autismo, spettro autistico, dsa et similia.
Inchiodata a letto per una brutta lombosciatalgia non sapevo proprio come passare il mio tempo, stesa in orizzontale, incapace di camminare senza trascinare una gamba e pendere peggio della torre di Pisa.

Un acceso dibattito tra me e due mamme di un gruppo m'impone con urgenza un post dedicato all'eterna e mai dimenticata equazione vaccini=autismo.
Non spenderò una sola riga sullo studio farlocco di Wakefield, medico al soldo di una certa casa farmaceutica intenzionata a lanciare sul mercato un nuovo vaccino. Operazione di marketing che richiedeva lo sputtanamento del vaccino che allora andava per la maggiore (morbillo, parotite, rosolia).
Tutto quello che si poteva dire su sta benedetta faccenda lo ha riassunto molto bene Medbunker qui (mamme, papà, vi prego leggete).

Poche righe dedicherò invece all'errore, piuttosto comune, di ricercare per forza un nesso causa-effetto (nella fattispecie vaccino-autismo) dimenticandosi (in buona fede? Per comodità? Malafede?) di tutte le altre possibili cause.

Che cosa sia esattamente l'autismo nelle sue manifestazioni neuropatologiche, patometaboliche (o come diavolo si dice tecnicamente che io medico non sono) pochi lo sanno. Ci sono diverse teorie anche se poi  descriverlo nelle sue manifestazioni non è difficile. Dimenticandoci però che oggi si parla più frequentemente di Spettro Autistico e non di Autismo. Perchè l'Autismo non è uno e nememno trino. Può essere tante cose e non necessariamente mutismo o sistemare in righe ordinatissime tutto quello che ti capita a tiro, evitare il contatto visivo, rifiutare il contatto fisico, essere dei gran geni in qualche materia, saper contare in due secondi i grani di zucchero sparsi sul pavimento dopo che abbiamo rovesciato la confezione da un chilo.

Ma dopo la mia compulsiva iscrtizione sui socialnet devo farlo. Perchè ci sono troppi genitori perseguitati dai sensi di colpa, convinti che il loro amato figlioletto sia così per colpa di un vaccino, di una parotite presa al nido...

E perchè, lo so.... sarò spiacevole e vi prenderete un plasil, le molte sentenze di tribunale che hanno riconosciuto un "nesso di casualità" tra vaccino e autismo, stanno danneggiando la sacrosanta campagna vaccinale, l'equilibrio di molte coppie e la salute mentale di tanti genitori. Ma anche tentando più di qualcuno a far causa, alla ricerca di soldi (facili) per sopperire al nulla in servizi e terapie che il SSN e le ASL riservano ai piccoli autistici e ai loro stanchi e provati genitori.

Se esistono pediatri infidi e ASL omertose che tacciono sui danni da vaccino e sulla presunta correlazione e/o nesso casuale (leggere qui per comprendere la differenza tra i due termini), potrei asserire senza ombra di dubbio che vi sono avvocati alla ricerca della causa da vincere con annessi risarcimenti ad almeno 5 zeri.
E... andate a prendervi un plasil... genitori che facilmente si faranno convincere dimenticando "stranamente" altre cause e/o correlazioni.

Ed ecco la mia risposta lasciata su uno dei tanti gruppi mamme speciali di figli speciali


Le nostre esperienze personali non sono la prova di nulla.
Potrei pensare che mio figlio è perseguitato dallo spettro autistico per una certa mia anamnesi familiare e personale.
Ossia:

1) in famiglia ho parenti con malattie autoimmuni (artrite rumatoide, tiroide di Ascimoto)

2) ho partorito mio figlio a 34 anni (il più alto rischio lo hai tra i 30-34)

3) a una settimana di gravidanza ho avuto un'infezione virale che per sintomi assomigliava a un citomegalovirus (ma non lo era. Cos'era? Non lo sparò mai)

4) mio figlio è nato 3kg e leggermente prematuro (altro fattore di rischio)

5) quando è nato aveva un angioma piano (lo hanno molti neonati... facciamo uno studio tra angioma e incidenza autismo?)

6) l'ho vaccinato

8) un mese dopo il vaccino ha iniziato ad ammalarsi spesso

9) a nove mesi scoprono adenoidi ipertrofiche e ritardo globale dello sviluppo.

Ora, se mi cerco un avvocato e sostengo che mio figlio subito dopo il vaccino ha iniziato a dare i primi segni allarmanti sarei tecnicamente nel giusto. E magari prenderei una pacca di soldi (e l'avvocato con me).
Ma te lo chiedo... sarei onesta con me stessa?

Ecco iniziamo a domandarcelo. Saremmo onesti? E iniziamo a chiederci quali tremende ricadute potrebbe avere una campagna antivaccinale che agita lo spauracchio dell'autismo. Ricadute sulla popolazione (ritorno di malattie ormai dimenticate), sensi di colpa (mettetevi nei panni di chi l'autismo ce l'ha in casa. Ma non ci è bastata la mamma frigorifero?), oscurantismo e caccia alle streghe degni solo di una colonia di invasati sbarcati in Amrica prima del 1800.

E se perseveriamo col grossolano errore di ricercare una causa (magari la più facile e conveniente) a ogni problema che ci si para davanti, allora qualsiasi cosa potrebbe essere causa di autismo e derivati.
Persino respirare durante la gravidanza e il parto.

martedì 4 marzo 2014

Cin! Cin! C'abbiamo Giuliano Poletti

l’assistenza diretta è quella che viene fornita direttamente dal comune, di solito si chiama SAD (servizio assistenza domiciliare). Il comune normalmente si rivolge ad una o più cooperative che forniscono assistenza domiciliare le quali a loro volta mandano al domicilio della persona uno dei loro assistenti. Normalmente questo tipo di servizio non è in grado di offrire un’assistenza di qualità e di solito non sono in grado di offrire più di un’ora di assistenza al giorno al costo di 20 o più € l’ora, e l’assistito non può scegliersi l’operatore, i tempi e le modalità. Il comune paga la cooperativa e chiede una compartecipazione da parte dell’utente in base all’isee familiare. L’assistenza indiretta invece è quella in cui la persona disabile seleziona, sceglie ed assume autonomamente il proprio assistente o la cooperativa da cui farsi assistere in base a qualità, quantità, convenienza e gusti personali, decidendo tempi, modalità, organizzazione del lavoro in base alle proprie necessità. Certi comuni lasciano al cittadino la possibilità di scegliere fra assistenza diretta e assistenza indiretta con un notevole risparmio per le casse comunali in quanto l’assistenza indiretta costa anche meno della metà rispetto a quella diretta. "Buon giorno, vorrei un chilo di pane e un litro di latte".


Cooperante Cooperativa
"Ecco qua, due etti di prosciutto e tre lattine di birra".

Io
"No mi scusi, ho chiesto un chilo di pane e un litro di latte. Il prosciutto non lo posso mangiare che son ipertesa... e la birra mio figlio non la beve. Sa ha cinque anni....".

Cooperante Cooperativa
"Uh mi scusi! Eccoooo quaaa!".
Il tizio mi guarda con un'aria imbecille e mi mette sotto il naso un chilo di sale grosso e una bottiglia di barbera.

Io
"U-n c-h-i-l-o d-i p-a-n-e. Pane. Sa quello fatto con la farina e l'acqua. E u-n- l-i-t-r-o d-i l-a-t-t-e. Latte. Mucca. Tette della mucca".

Cooperante Cooperativa
"Senta ma ce l'ha una certificazione sulla sua ipertensione e sull'astemia di suo figlio? No perchè prima di vedere se ho in magazzino pane e latte dovrebbe parlare con il comune".

Io
"Certo, come no. SOno piena di certificazioni. Ecco qua. Vede? Ipertesa. E qui vede? Bimbo minorenne amante del latte. Birra e vino possono attendere direi".

Cooperante Cooperativa
"Eh signora mia. Questo non è mica un supermercato sa?".

Io
"Senta mi faccia un favore. Può controllare in magazzino se ha un cartoccio di latte e una cioppa di pane? Va bene anche quello comune".

Cooperante Cooperativa
"Non ha capito, qui non si entra chiedendo. Si prende il numero, si tende la mano e si porta a casa quello che al momento abbiamo. Prosciutto e birra, sale e barbera. Se preferisce altro deve parlare con il Megadirettore".

Ecco, se volessimo sintetizzare in poche battute il magico mondo delle cooperative e del servizio erogato ai disabili, direi che è più o meno come andare dal ferramenta e chiedere una confezione di pomodori pelati.
Peccato che queste cooperative vivano e si moltiplichino grazie ai soldi dei contribuenti. Peccato che quei soldi spetterebbero a chi ha una disabilità e che dovrebbe essere libero di spenderli per la terapia e/o assitenza più adatta al problema.

Nel caso di mio figlio, spettro autistico, le bottiglie di birra e di barbera sono nella realtà dei fatti, accudienti senza uno straccio di preparazione, spesso incapaci di fronteggiare l'esuberante carattere del mio pulcino.

In passato al pupo sono state somministrati fiumi di vino e birra. Fuor di metafora: il bimbo era troppo rognoso? Ipercinetico? Oppositivo? Alla prima palpebra a mezzasta l'amorevole accudiente tirava fuori una branda da campeggio e lo addormentava. Mentre la sua classe cantava, disegnava, pastrocciava con plastilina e tempere, quello ronfava alla grossa. Tornava a casa bello riposato e pimpante. Sveglio già alle quattro del mattino per poi, gaudio dell'accudienza, crollare il pomeriggio in una pennica pomeridiana in piena attività scolastica.

Ora che il giovane Renzi ha messo in piedi la sua squadra mi sa che mangeremo priosciutto e berremo birra per un bel po'. Il Ministero del Welfare si è accorpato Lavoro e Terzo Settore e qui a casa mia ci siamo già vestiti a lutto. Poletti, il Supermegadirettore delle coop e delle onlus, della giungla di piccole e grandi cooperative e associazioni a servizio dei disabili e anziani e non autosufficenti.

Il giovane Renzi che ogni mattina si sveglia con un'ideona sempre diversa e che non vede l'ora di twittarcela (fortuna che io su twitter non ci sono) mi sa che con Poletti ha chiarito finalmente la sua disabilità mentale.
Renzi è fuori dalla realtà, vive in un mondo tutto suo, più chiuso di quello di mio figlio, ma per certi versi più comprensibile e interpretabile per noi "sani" di mente.

Ossia: fiscalità agevolata per  il Terzo Settore. Ossia: qui si penalizzano i disabili e le famiglie con un ISEE che calcola assegni di cura e invalidità civile come se aveste la seconda casa a Forte dei Marmi, si rende impossibile in molte Regioni l'accesso ai fondi per l'assistenza diretta (leggere la storia di Leo) e si allontana sempre di più la possibilità di gestire i fondi dall'interessato.

Io non voglio una "socia" della cooperativa che tenga a bada mio figlio. Io voglio un operatore preparato che conosca le particolarità di mio figlio, che sappia contenerlo, che lo aiuti a trovare un suo modo di stare ed interagire nel e con il mondo.
Io non voglio più andare dal ferramenta per chiedere pane o latte. Vorrei poter scegliere il panettiere e prendere la pagnotta più digeribile per il pupo. E se dovesse costare troppo pagherò la differenza.

Per ora andiamo avanti a sale e alcolici e tamponiamo con terapista privato. Ossia ciò che serve si paga molto (e si fa poco), quello che non serve si paga con le mie e vostre tasche ma, ehi!, ora c'è Renzie e il suo nuovo Ministero delle Copoerative e delle ONLUS. Cin, cin.



sabato 1 marzo 2014

Burocrazia invalidante

Per burocrazia (dal francese bureau ("ufficio") connesso al greco krátos ("potere")) si intende l'organizzazione di persone e risorse destinate alla realizzazione di un fine collettivo secondo criteri di razionalità, imparzialità, impersonalità. Il termine, definito in maniera sistematica da Max Weber indica il "potere degli uffici" (dal francese bureau): un potere (o, più correttamente, una forma di esercizio del potere) che si struttura intorno a regole impersonali ed astratte, procedimenti, ruoli definiti una volta per tutti e immodificabili dall'individuo che ricopre temporaneamente una funzione. L'etimologia ibrida del termine, dal francese bureau ("ufficio") connesso al greco krátos ("potere") ne rivela l'origine tarda e la derivazione di chiara matrice francofona.


IO
"Vorrei fare richiesta per la 104http://www.disabili.com/legge-e-fisco/speciali-legge-a-fisco/invalidita-civile".

PEDIATRA
"Certo" tap, tap, tap (dita sulla tastiera). TAPP (dito indice su invio). "Fatto, 70 euro grazie!".

IO (un anno più tardi)
"Vorrei fare richiesta per invalidità civile e accompagnatoria per mio figlio. Sa... ero convinta che la 104 comprendesse tutto...".

PEDIATRA
"Certo, certo. Facciamo tutto in un TAP. E non si preoccupi, non le farò pagare altri 70 euro per il certificato".

IO (un mese dopo, dall'Assistente sociale)
"Ho il certificato di invalidità civile del pupo. Mi potrebbe aiutare inoltrando richiesta all'INPS?".

ASSISTENTE SOCIALE
"Signora noi offriamo una bussola. Perchè non si fa seguire la procedura da un'Associazione per disabili o da una ACLI?".

IO
"Speravo poteste farlo voi. La 104 vorrei utilizzarla per le terapie del pupo e non per le perdite di tempo burocratiche".

IO (una settimana dopo all'ACLI)
"Zzzzzzz!" (due ore di sala d'attesa conciliano il sonno)

IO (8 mesi dopo al telefono con l'INPS)
"Mio figlio ha fatto la visita per l'invalidità civile ad ottobre. Mi hanno detto che ha ottenuto il massimo più accompagnatoria. Siamo a fine gennaio e qui non è arrivato nessun documento da firmare".

INPS
"Vedo la pratica del suo figlio conclusa! Le do il numero domus. Abbia fede signora, entro 60 giorni lavorativi le arriverà tutto a casa".

IO (due mesi dopo all'ANMIC)
"Voglio iscrivere mio figlio alla vostra associazione. Se mi tocca sorbirmi altre code inutili ed inutili impiegati con informazioni inutili, la prossima volta dispenso sberle al primo imbecille che alza le spalle da dietro un pubblico sportello".

ANMIC
"Tutti i parenti di un disabile quando arrivano da noi crollano. All'inizio sono convinti di potercela fare da soli. A volte è orgoglio, spesso inconsapevolezza".

IO (un mese dopo sempre all'ANMIC)
"Vorrei fare richiesta per i rimborsi regionali a disposizione di chi fa ricorso ad un terapista ABA".

ANMIC
"Signora noi non ci occupiamo di questo. Dovrebbe contattare un'Associazione tipo... che so... Genitori con Figli Autistici....".

IO
"Capisco... Ma nonn potreste darmi qualche informazione? Ho i moduli, devo solo compilarli. Magari mi sapete dire tempi, procedure...".

SIGNORA EX MACHINA
Spunta questa energica e bionda signora. Tono della voce piacevole, deciso. Una che sa il fatto suo. QUasi quasi me ne innamoro... sapete, solitamente certi personaggi hanno visi e voci spenti, monotoni, ingrigiti dalla bigia burocrazia.
"Ah! Le associazioni sull'Autismo. Piccoli orti tirati su dai genitori di queste piccole e lontane galassie. Fanno a gara a chi ne sa di più del metodo americano e di quello coreano, di chi ha il figlio più autistico e di chi si sacrifica di più. Signora mia vuole sapere i tempi? Per un rimborso potrebbe aspettare da uno a tre anni. E se ci saranno - SE CI SARANNO - i fondi, non è detto che le diano l'80% delle spese sostenute. Magari sarà solo un 10%"....

IO (10 minuti dopo, al bar sotto l'ANMIC)
"Barista! Un wisky triplo senza ghiaccio".