domenica 22 giugno 2014

Appuntamento con il direttore dei servizi sociali di Venezia | Scriviamo insieme le nostre segnalazioni

Il primo luglio alle 15:00 ho appuntamento con Claudio Beltrame, direttore dei servizi sociali all'Asl 12 di Venezia. 
Tempo fa avevo scritto una lettera a la Nuova Venezia dove denunciavo l'abbandono dei piccoli disabili da parte della Regione e del Comune. La lettera è stata letta dal dottor Beltrame che ha dimostrato intelligenza e sensibilità e contattato la qui scrivente per un incontro.
Vorrei approfittare dell'incontro per ricordare al Comune (e si spera anche alla Regione Veneto) le gravi carenze nei servizi e nell'assistenza ai bambini più fragili.
So che prima di me e con me ci sono tantissimi cittadini che hanno denunciato la mancanza di informazioni, servizi, cure e terapie. Non sono così presuntuosa. Vorrei solo andare lì con qualcosa in più di una protesta personale scritta. Perchè quello che viene dato - o meglio, non dato - a mio figlio, è lo stesso vuoto che circonda e ingoia tanti bambini e le lro coraggiose famiglie.
Copio e incollo il documento. I commenti al post potranno servire come integrazioni e correzioni.
Il tempo stringe e io di tempo ne ho assai poco... quindi sotto con le modifiche e migliorie.
Poi martedì si pubblica su facebook su un gruppo dedicato (si accettano consigli su come chiamarlo) e si lasciano le firme virtuali (basta lasciare un commento sul wall). Andrò da beltrame con il tablet appiccicoso e graffiato di mio figlio sperando di fargli vedere tanti followers e tanti sottoscrivo ;)



Al sindaco pro tempore di Venezia,
al Commissario pro tempore di Venezia
ai Presidenti di Municipalità del Comune di Venezia

al Presidente della Regione Veneto
all'assessore regionale alla Sanità
all'assessore regionale ai Servizi Sociali

con preghiera di trasmissione a:
NPI di Mestre e Marghera, Centro Aurora di via Felisati 59, Ufficio Integrazione Scolastica via Rio Cimetto, Cooperativa Ancora

PREMESSA
Art. 32

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.


Articolo 97 Costituzione Italiana
I pubblici uffici sono organizzati secondo disposizioni di legge, in modo che siano assicurati il buon andamento e l'imparzialità dell'amministrazione.

Nell'ordinamento degli uffici sono determinate le sfere di competenza, le attribuzioni e le responsabilità proprie dei funzionari.

Agli impieghi nelle pubbliche amministrazioni si accede mediante concorso, salvo i casi stabiliti dalla legge.

L’art. 1 della l. n. 241/1990 (come modificato dall’art. 1 della l. n. 15/2005) individua la trasparenza tra i principi generali attinenti alle modalità di svolgimento del rapporto tra pubblica amministrazione e privati-cittadini, insieme ad altri principi quali l’economicità, l’efficacia, la pubblicità ecc.

La trasparenza delinea la comprensibilità dell’azione dei soggetti pubblici sotto diversi profili, quali la semplicità e la pubblicità (conoscibilità), in modo da consentire la conoscenza reale dell’attività amministrativa e di effettuare il controllo sulla stessa.

L’azione amministrativa deve quindi consentire agli interessati di accedere alle informazioni relative al procedimento in corso e per le pubbliche amministrazioni vi è il dovere di comunicare agli stessi tutte le informazioni richieste, salvo i casi eccezionali espressamente esclusi dalla legge.

La trasparenza amministrativa trova applicazione soprattutto attraverso il diritto di accesso ai documenti amministrativi, la comunicazione dell’avvio e la partecipazione al procedimento, la motivazione del provvedimento. Tali principi, quindi, consentono al soggetto privato che abbia un interesse diretto, concreto e attuale, di interloquire con la pubblica amministrazione, a tutela del proprio interesse, prima che sia adottata la decisione finale (Corte cost., sent. 104/2006; art. 1, co. 1, 3, 22, l. n. 241/1990).

STATO DELL'ARTE
dell'assistenza e cura per cittadini in situazione di Handicap nel comune di Venezia
Con la presente noi cittadini del Comune di Venezia, vogliamo testimoniare la sistematica violazione da parte degli Enti territoriali (Pubblici o Privati) preposti all'assistenza e cura dei cittadini in situazione di handicap anche grave (art.3, comma 3 della 104/92) degli articoli 32 e 92 della nostra Costituzione e dell'art. 1 della legge 241/90.

Viviamo ogni giorno una situazione di abbandono e in ogni caso di assoluta carenza di aiuto, cura e supporto, ai bambini certificati e/o portatori di handicap e alle loro famiglie.

In particolare vorremmo sottolineare l'abbandono del Comune di Venezia, della ASL 12 veneziana e quindi della stessa Regione Veneto, dei bambini disabili e/o certificati dalla Unità di Valutazione Multidimensionali Distrettuali (UVMD).

La disabilità in età evolutiva deve essere seguita, monitorata e curata efficacemente per consentire ai soggetti di arrivare in età adulta con un grado di autonomia maggiori. Così non è.
La delega al privato, il costo esorbitante delle cure, la lontananza dei centri specializzati, le difficoltà di inserimento scolastico, di mobilità dei piccoli, penalizzano fortemente questi bambini e le loro famiglie.

Il Comune e la Regione delegano molto se non quasi tutto, alle famiglie. Famiglie spesso spezzate se non separate. Famiglie dove uno dei coniugi (quasi sempre la madre) abbandonano il posto di lavoro per poter sopperire all'assenza di servizi socio-assistenziali.

Attendiamo tutti da 14 anni (anno di approvazione della legge 328, di riforma dei servizi sociali) il provvedimento che definisca i livelli essenziali di assistenza sociale (Liveas), ossia quei livelli delle prestazioni in grado di garantire ai cittadini l’effettiva tutela dei diritti sociali e di contrastare le disuguaglianze territoriali.

Nell'attesa che lo Stato definisca il perimetro entro cui porre il diritto a una vita dignitosa, Regione e Comune si muovono senza una direzione comune, creando così realtà socio-assistenziali sempre diverse. Venezia è sicuramente il caso più imbarazzante se la lente dell'osservatore attento e sensibile cala sulle Neuropsichiatrie infantili di Mestre e Marghera.

NEUROPSICHIATRIA INFANTILE DI MESTRE VENEZIA e MARGHERA Si evidenzia la cronica carenza di organico. In particolare segnaliamo:

Psicomotricista centro NPI Mestre:
Un anno fa l'unica psicomotricista del centro ha chiesto congedo straordinario, come da legge n.104/92. Il servizio è stato sospeso e momentaneamente sostituito con l'acquamotricità convenzionata con la Polisportiva il Terraglio. Oggi che la convenzione con il Terraglio non c'è, ci si chiede se sia stato trovato un sostituto nell'ipotesi che la psicomotricista possa assentarsi per altri motivi (maternità ecc...).

Fisioterapista centro NPI Marghera
l'unica fisioterapista andrà in pensione ad agosto e ancora non è stato/a trovato/a un/una sostituto/a.

Logopedia:
Il servizio è somministrato con il contagocce e non a tutti i bambini, senza motivarne le ragioni. Alcuni bambini in età prescolare con evidenti e gravi ritardi del linguaggio, non hanno mai iniziato le sedute logopediche.

Psicomotricità e fisioterapia:
Il servizio, come logopedia, è garantito per un numero troppo esiguo di ore (in media due ore settimanali, spesso comprensive di due tipologie di sedute – esempio logopedia e psicomotricità) ;

Supporto psicologico
Totalmente assente nella neuropsichiatria di Mestre, e per i piccoli che frequentano il centro e per i grandi che li accompagnano.

Terapie innovative:
Ignorate le nuove terapie riconosciute come efficaci nel trattamento di disturbi dello spettro autistico (ABA, Doman per citarne uno) e deficit cognitivo.
Nessuna attenzione al Disturbo da Deficit di Attenzione/Iperattività (ADHD). Disturbo spesso presente in comorbità con altre patologie dell'età evolutiva e curato sia farmacologicamente che con sedute di parent training e psicologia comportamentale. Attualmente l'unico centro di riferimento è la NPI di San Donà di Piave.

Il sospetto che il personale non venga aggiornato o che non ci siano i fondi per assumere nuove figure professionali è alto.

CENTRO AURORA STANZA DEI GIOCHI
Centro privato convenzionato, specializzato nei disturbi dello spettro autistico e deficit cognitivi.

La lista d'attesa:
il centro prevede un gruppo di cinque bambini per garantire l'efficacia delle terapie. I posti sono disponibili alle dimissioni dei bambini più grandi. L'entrata al centro per i bambini affetti da disturbi cognitivi o autismo, è condizionata dalla disponibilità di posti che può variare da poche settimane ad un anno. Al genitore che acconsente a continuare le terapie al Centro Aurora non viene consegnato nessun foglio che riporti la data della richiesta di trasferimento. Appena si libera un posto il bambino semplicemente passa da Riviera XX Settembre a via Felisati.

Stato degli ambienti:
la struttura necessiterebbe di manutenzione (strada d'accesso alla struttura sconnessa, recinzione con filo spinato fuori piombo), soprattutto se questa deve accogliere bambini con handicap diversi (disprassia, deficit cognitivo ecc...),

Accesso al Centro:
per accedere bisogna oltrepassare una serie di buche (oggi ricoperte con della ghiaia) che, ogni volta che piove, si riempiono puntualmente d'acqua. Prima ancora di rovinare gli ammortizzatori delle auto, rischiano di essere pericolose per i piccoli ospiti e chi vi accede in bicicletta.

UFFICIO INTEGRAZIONE SCOLASTICA
In questi uffici viene ribadita la possibilità che, a fronte di una legittima richiesta del genitore di trattenere un anno in più il figlio alla materna, si possa decidere per la frequenza alle scuole dell'obbligo. La possibilità si traduce in una prassi anomala, dove il genitore contemporaneamente richiede il trattenimento (richiesta scritta, certificato nella NPI, consiglio favorevole degli insegnanti) e nel contempo l'iscrizione alle elementari con relativa domanda di sostegno scolastico.
Il passaggio di ordine scolastico comporta il rinnovo della certificazione e quindi la volontà dei genitori di acconsentire ad iscrivere il figlio alle scuole dell'obbligo.

SERVIZIO ACCUDIENZA COOPERATIVA ANCORA

Assenza di regole precise:
Il servizio viene erogato "secondo i casi". Le 15 ore che spetterebbero a molti bimbi con handicap grave (art.3 L. 104/92) vengono a volte decurtate con le più diverse giustificazioni.

Personale con qualifiche inadeguate:
Il personale non ha una preparazione specifica (capacità educative finalizzate all'autonomia come controllo sfinterico, vestirsi/svestirsi, interazione sociale con gli altri componenti della classe) per accudire bambini con diversi disturbi e dovrebbe essere più preparato e aggiornato, sulla base di quanto già previsto dal regolamento comunale del servizio di Accudienza scolastica (vedi allegato).

Accompagnamento
Il servizio è pensato più per la sicurezza dell'operatore che non del bambino e del suo diritto a frequentare con cadenza regolare le terapie extrascolastiche che spesso cadono in orario scolastico.
Sembra che il servizio erogato non serva a garantire un diritto dovuto all’utente, ma che si tratta quasi di pietosa "concessione".
Segnaliamo il caso di un bambino di 5 anni e mezzo con spettro autistico, accompagnato dall'accudiente con un passeggino. Il bambino che dovrebbe essere incentivato a muoversi autonomamente, viene trasportato come un infante, sotto il sole o sotto la pioggia, per un percorso di circa 20 minuti dalla scuola materna Aquilone (Cipressina) al Centro Aurora (via Felisati).

Trasporti:
Il trasporto disabili, erogato dal Comune, viene concesso secondo "valutazioni del caso", gli operatori e i bambini costretti a muoversi con mezzi pubblici. Il principio è che i disabili non hanno gli stessi diritti e che la possibilità di muoversi è condizione necessaria e sufficiente per non ottenere il servizio pulmino. Chi ha le gambe può affrontare lunghi spostamenti a piedi o in autobus, anche se autistico.


SERVIZI DI ASSITENZA SOCIALE

Informazione al cittadino:
Non esiste un luogo preposto per informare le famiglie; carenza di informazioni sulle normative vigenti e sui servizi a cui si possono accedere per migliorare le condizioni di vita e di salute dei nostri bambini: terapie riabilitative (esempio Polisportiva Terraglio), terapie specifiche rimborsabili dalla Regione (come l'ABA), sconti e ingressi gratuiti a cinema, trasporti pubblici, sconti IVA sull'acquisto di autovetture, tecnologie ecc...

La carta dei Servizi Anziani, Disabili e Salute mentale del Comune di Venezia non è una Carta dei Servizi.
Non può esserlo se a pagina 4 leggiamo:La Carta dei Servizi del Servizio Anziani, Disabili e Salute mentale descrive
gli interventi che riguardano solo le persone anziane e disabili, garantendo
impegni di qualità solo per le attività di cui si assume una responsabilità
totale, anche se gestite in forma indiretta.
Non è oggetto di questa carta la parte dei servizi socio sanitari condivisi
con l ‘AULSS 12 per i quali, come previsto nel Piano di Zona 2007-2009,
si appronterà in seguito un documento specifico.
Questa carta dei servizi non esaurisce tutte le necessità informative,
per le quali si rinvia ad altri strumenti informativi reperibili presso gli
sportelli unici integrati e il servizio sociale.

Spesso le informazioni (facilitazioni, accesso a fondi, sconti) le si apprendono per caso, magari da un'associazione privata o con il passaparola.
Così i familiari se non gli stessi disabili, sono costretti a vagare da un Ufficio all'altro, da un Ente all'altro, per capire a cosa si ha diritto nonostante si tratti di una invalidità civile certificata e riconosciuta dall’INPS.

IN GENERALE
Assenza di reale coordinamento tra i vari specialisti e insegnanti che seguono il bambino con certificazione e/o handicap. Nessuna verifica a breve termine sui progressi, nessuna uniformità e trasparenza sui metodi seguiti.

CHIEDIAMO
Questi bambini possono contare solo sulla caparbietà dei loro genitori, sottoposti a stress continuo, a dover giocarsi le poche ore di congedo di lavoro che la legge 104 concede, per rincorrere una burocrazia sorda e a volte tiranna.
I genitori denunciano la carenza di servizi ben consapevoli che dopo l'adolescenza per i loro figli c'è solo il nulla.
Per poter fronteggiare meglio da adulti, un mondo che spesso sarà cieco e sordo alle loro "specialità", i genitori vogliono offrire ai loro figli tutte le terapie valide, con tempi e modi che garantiscano realmente l'efficacia dei trattamenti.

PER LE NPI DEL COMUNE DI VENEZIA CHIEDIAMO:

  1. che si faccia luce sullo stato dell'arte delle Neuropsichiatrie infantili del Comune di Venezia (Sedi di Mestre, Marghera, Favaro Veneto, Venezia Centro Storico, Venezia-Lido);
  2. che si renda pubblico il numero del personale in organico per ogni singola NPI, che si evidenzino le mansioni per individuare possibili carenze di figure professionali nell'equipe multidisciplinare;
  3. che si conosca l'indice di fuga della NPI, il budget di spesa che il Comune prevede per le NPI territoriali e per i Centri Privati Convenzionati che completano la presa in carico dei piccoli pazienti;
  4. che si provveda, qualora risultasse necessario, a sostituire anche temporaneamente il personale che risultasse mancante (fisioterapista della NPI di Marghera).
  5. che sia data ai genitori, mediante questionario di gradimento, la possibilità di esprimere un giudizio sul servizio offerto e sul reale coordinamento di tutte le figure che seguono il bambino (specialisti della NPI, degli istituti convenzionati, della scuola).



PER IL CENTRO AURORA DI VIA FELISATI 59

  1. che si provveda alla messa in sicurezza della strada d'accesso alla struttura;
  2. che si rimuova il filo spinato della rete di recinzione che corre lungo il lato sud dell'area d'accesso;
  3. che sia data ai genitori, mediante questionario di gradimento, la possibilità di esprimere un giudizio sul servizio offerto.



PER LA COOPERATIVA ANCORA

  1. Che la Cooperativa Ancora consegni ai genitori dei bambini che usufruiranno dei servizi della cooperativa, una carta dei servizi;
  2. Che la cooperativa comunichi ai genitori le competenze (curriculum, formazione) del personale che seguirà il bambino. Il servizio accudienza è fondamentale per molti bambini disabili o semplicemente certificati e non può essere delegato a chiunque;
  3. Che sia data ai genitori, mediante questionario di gradimento, la possibilità di esprimere un giudizio sul servizio offerto dalla cooperativa.


PER LA SCUOLA MATERNA

  1. che sia tutelato il diritto del bambino certificato e/o disabile, alla continuità didattica (art. 14, comma1 della L.n° 104/92 e art.1, comma 72 della L.n° 662/96). Ovvero che lo stesso insegnante di sostegno resti accanto al bambino fino a conclusione del ciclo scolastico;
  2. che il servizio trasporto dalla scuola ai centri di terapia, e dai centri di terapia alla scuola, sia garantito come diritto del bambino alla regolare frequenza alla scuola dell'infanzia e dell'obbligo, qualora le terapie cadano in orario scolastico. Che sia dunque riconosciuto a tutti gli effetti come “trasporto scolastico” e quindi di pertinenza del Comune e non come “servizio sanitario” da erogarsi tramite ASL;
  3. che la prassi per il trattenimento un anno in più dell'alunno certificato e/o disabile ai sensi della 104, sia chiarito tramite circolare e che ai genitori del bambino venga spiegato negli uffici preposti l'iter da seguire senza che questo preveda il rinnovo della certificazione UVMD o qualsiasi percorso che possa in qualche modo creare contraddizioni rispetto alla volontà espressa dalla famiglia;
  4. che sia possibili per i famigliari esprimersi mediante questionari di gradimento sui servizi offerti ed erogati ai figli in situazione di handicap o comunque certificati. Ovvero che negli attuali questionari di gradimento consegnati alle famiglie sul servizio offerto dalla scuola dell'infanzia, siano inserite voci specifiche sul sostegno, sul servizio accudienza, trasporto e accessibilità alla scuola.



PER GLI UFFICI DEI SERVIZI SOCIALI

  1. che vengano fornite informazioni corrette, chiare e trasparenti;
  2. che la carta dei servizi sia aggiornata;
  3. che vengano forniti una e-mail e un cellulare dell'assistente sociale di riferimento;
  4. che l'ufficio si renda disponibile a illustrare in base alle situazioni della famiglia e del bambino, tutte le norme e i servizi di cui la famiglia e il bambino sono oggetto e di cui hanno diritto;
  5. che la risposta a seguito di una legittima richiesta dei famigliari, non sia più “non ci sono fondi” ma sia “ci sono gli estremi per un ricorso”.